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Com o objetivo de estabelecer na Bahia uma política pública em prol daqueles que lutam diariamente para ter tratamento contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME), a deputada estadual Ivana Bastos (PSD) protocolou, na Assembleia Legislativa da Bahia (AL-BA), o projeto de lei que visa a isenção do Imposto sobre Operações Relativas à Circulação de Mercadorias e sobre Prestações de Serviços de Transporte Interestadual e Intermunicipal e de Comunicação (ICMS) nas operações internas e interestaduais com medicamento destinado ao tratamento da doença.
No documento, a parlamentar informa que ainda não existe cura para doença, porém há diversos tratamentos que retardam a progressão da patologia, a exemplo da utilização de respiradores e aparelhos que estimulam a tosse para limpeza das vias aéreas.
Segundo o projeto, o tratamento da AME é feito com medicamentos de alto custo produzidos fora do país. O investimento chega a aproximadamente 350 mil dólares a dose e 2,5 milhões de dólares para o tratamento completo. “Através da medida buscamos amparar essas pessoas e dar um pouco de esperança àqueles que lidam com tratamento da patologia”, destacou.
Características
É uma doença rara, genética e se caracteriza pela perda de neurônios motores na medula espinhal e tronco cerebral inferior. Devido à ausência ou ao defeito de um gene chamado SMN1, pessoas com AME não produzem quantidade suficiente de proteína do neurônio motor, dificultando atividades básicas como respirar e engolir.
