STJ decidirá se o SUS deve fornecer remédio mais caro do mundo de R$ 12 milhões para bebê

O ministro do Superior Tribunal de Justiça (STJ) Napoleão Maia tem em sua mesa um pedido para obrigar o Sistema Único de Saúde a fornecer gratuitamente o medicamento Zolgensma, o mais caro do mundo, para uma paciente de Brasília, de 1 anos e 9 meses.

História

O pequeno Arthur Ferreira Belo, de apenas 1 ano e 8 meses, enfrenta uma difícil luta pela vida após ser diagnosticado com o tipo 1 da Atrofia Muscular Espinhal (AME), o mais agressivo da doença. Agora, sua família corre contra o tempo para arrecadar cerca de R$ 12 milhões e comprar o ‘remédio mais caro do mundo’, capaz de neutralizar os efeitos da doença e permitir um grande avanço no tratamento.

Para isso, foi criada uma ‘vaquinha virtual’ com o objetivo de arrecadar, até 8 de outubro, o valor necessário para importar o medicamento dos Estados Unidos. Segundo o G1, a ideia da campanha surgiu após a família de Arthur ver outros casos de vaquinhas virtuais bem sucedidas, como é o caso da Sarah e do Heitor, cujas histórias foram divulgadas pelo portal.

Segundo informações da Secretaria de Saúde do Estado, a Atrofia Muscular Espinhal é uma doença rara, degenerativa e genética, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. Apesar da atrofia, os pais garantem que o pequeno é muito esperto, encantador e risonho.

Arthur foi diagnosticado quando tinha apenas três meses de vida, e a notícia abalou toda a família. Isso porque a AME é a maior causa genética de morte de crianças com até 2 anos. Agora, a grande esperança dos pais é o medicamento Zolgensma, aprovado em maio de 2019 nos Estados Unidos, que promete um grande avanço na recuperação dos pacientes.

O grande problema é que esse é o remédio mais caro do mundo. Como não é vendido no Brasil, a família de Arthur precisa importá-lo dos Estados Unidos, onde chega a custar 2,125 milhões de dólares. Pela cotação atual, o medicamento pode custar R$ 11.325 milhões. Por isso, a mãe Alessandra Ferreira Santos, de 28 anos, resolveu criar uma ‘vaquinha virtual’ para arrecadar o valor.

“Temos esperança e muita fé nesse remédio. Por ser tão caro, acredito que trará um efeito positivo e que ele volte a andar. Tudo o que eu e meu marido queremos é que o nosso filho tenha a vida mais ‘normal’ possível. Mas, temos apenas três meses para arrecadar o valor, porque a medicação faz efeito somente até os dois anos, e a burocracia ainda demora. Temos muito medo de perder o Arthur”.

A família busca fazer a campanha da forma mais transparente possível. Pelas redes sociais, são postados todos os valores arrecadados por mês e quanto falta para alcançar a meta. Além disso, Alessandra e os voluntários postam outras formas de arrecadação de verba, como rifas e bingos.

Quando a campanha foi lançada, em outubro do ano passado, o dólar estava mais baixo e a família precisava de R$ 9 milhões. Agora, necessita de quase R$ 12 milhões, além da quantia necessária para pagar os custos hospitalares. “Sempre fazemos prestação de contas. Muitas pessoas acabam questionando a gente pela mudança de valor”.

De acordo com Alessandra, o medicamento vai direto para a corrente sanguínea e faz com que a proteína que não é produzida pelo paciente com AME passe a ser produzida, permitindo que os neurônios que sobreviveram possam se manter vivos e, assim, recuperar o paciente.

“Sabemos que ele não vai sair correndo assim que tomar, mas temos esperança que ele aprenda a andar e que possamos diminuir os aparelhos. É tudo muito triste, ele está crescendo e não pode brincar com as outras crianças. Esse remédio é a nossa grande esperança”.