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As gêmeas Elis e Eloá Lima Carneiro tinham por volta de quatro meses quando foram diagnosticadas com a síndrome Hutchinson-Gilford, também conhecida como progeria. Os primeiros sinais da doença foram identificados quando as meninas começaram a sofrer com queda de cabelo e enrugamento da pele, características mais comuns em idosos.
O distúrbio genético progressivo faz com que as crianças envelheçam rapidamente. No entanto, foram meses de exames e consultas com diversos especialistas até o diagnóstico da síndrome Hutchinson-Gilford.
O caso das brasileiras é o primeiro atendido pela rede estadual de saúde de Roraima e, segundo o Instituto Progeria Research Foundation (PRF), nos Estados Unidos, pode ser o primeiro da síndrome em gêmeos no Mundo.
Assista:
Elis e Eloá nasceram de parto normal, em maio de 2021, em Boa Vista, Roraima. Além das meninas, Elismar Lima Carneiro, de 39 anos, tem outros 10 filhos mais velhos que as gêmeas. Já o pai abandonou as crianças após a descoberta da condição rara e não as registrou.
Desde a descoberta da síndrome Hutchinson-Gilford – progéria -, as gêmeas são acompanhadas pela neuropediatra Charlote Briglia, no Centro de Referência de Saúde da Mulher, uma unidade pública do governo.
Após o diagnóstico, um dos irmãos das gêmeas procurou famílias de outras crianças que vivem com a condição no Brasil. Além disso, pela internet descobriu a Progeria Research Foundation, que é uma organização sem fins lucrativos dedicada ao desenvolvimento de tratamentos da síndrome nos Estados Unidos.
